Postižené dítě

zdravim lidi ja sem se dozvedela kdiz jsem bila tehotna ma miomki na srdci a v deviti mesicoch uz mu zacali zachvati epilepticke a v roku mu zistili ze ma nador na mosku z rezonance roste mu to na mise operace neprichazi k uvahu zepri bi umrel nebo ochrnul a uz ma 6 let a furt jezdime po nemocnicach na onkologi a ma nemoc tuberozni sklerozu nevilecitelna nemoc jeste ma autismus retardace nemam zadnou kamaradku nechce se semnou nikdo bavit je to hrozne bila jsem snim v praze na protonove lecbe 3 tydny a tedka se mu to zhorsilo nemohl chodit od velikonoc ze ma otok mozku a proto nas poslali do ostravy do hyperbaristicke oxidantnin lecbu a pomohlo mu to trochu uz chodi ale se plance musim ho vodit za ruku a jeste v roku 2012 me umrel pritel toho karlika co o nem pisu a jeste mam jednoho kluka milosek tak maji sirotci tak jsem delala pohreb je to hrozne ten zivot je tak nespravedlivi je to hrozne davam ho do stacionare do zlina aspon trochu si odpocinout mali milosek musi bit doma nekdi sam doma kdiz jedem do nemocnice mamka me ho pohlida tak se pekne mejte zdavi majka

Milá Majko,
máš těžký život. Neumím si představit, že bych na dceru zůstala sama. Snad ti tvoje mamka je oporou. Ale není to takové, jako vlastní manžel, který představuje polovinu mého života, mé mysli, je napůl mým životem, i když to mezi námi není vždy růžové. A v důležitých věcech jde hašteření stranou, protože jsou to najednou všechno jen banality.
Nechceš mi napsat e.mail?
Hodně sil přeje A.

Zdravím,krátce před porodem jsem se dozvěděla,že čekám miminko se srdeční vadou,která se operuje.Po porodu mého chlapečka měla čekat operace,ale v pěti týdnech nám zdělili,že malého operovat nebudou,že se vada vyhrotila.V ten moment jsem myslela,že je to snad špatný sen.A co se jako bude dít?Nic.Prý by bylo dobré dát dítě do ústavu,protože má jen půl roku života,tak abych ho prý neviděla umírat...Tak to ne.je to můj chlapeček a nikdy se ho nevzdám,nemůžu ho v tom nechat,to nejde...je to kus mě.Je to ale velký bojovníček,který navzdory svému osudu se se svým trápením pere a nyní je malému 14.měsíců.Za vším tím je ale moc úsilí,odříkání a plně se věnování malému.Modlím se za každý den,za každý měsíc na víc,který moje rodina může strávit s ním.Usínám každý den se strachem,jestli mě ráno malý přivítá.Hltám každý jeho dech,každý jeho úsměv........Moc se bojím,co bude...Kéž by se stal zázrak,ale po těch zkušenostech,co jsme oblítali nemocnic,doktorů,kontakty s nemocnicemi v zahraničí,tak už nějak nemám sílu...Pokaždé když vás v té diagnóze utvrzují,tak to neuvěřitelně bolí a rve mi to srdce....Nechci se ještě víc trápit,chci si užívat každý společný den,dát mu takovou lásku,aby byl co nejvíce štastný...........................

Milá Marie,
nevím, jak se omluvit, za moji netečnost ke svým stránkám v posledním čase. Kdybych jen věděla, že někomu snad mohu naslouchat, když už se nenašel nikdo, kdo by tu chtěl diskutovat...

Obdivuji Vaši sílu a odvahu bojovat s osudem, který jste si nevybrali. Jistě k tomu máte i dost sil, ale aby byla vždycky, když je potřeba, jsou nutní okolo i ti, kteří dokáží podat ruku, naslouchat, či uvařit oběd, když ruce doma nestačí.
Nemocné dítě je bezmocné a o to víc bolí jeho nemoc či postižení. Ale dokáže cítit Vaši lásku.
To, že se rodiče nemocných dětí smíří s tím, že spoustu otázek pochopí mnohem později, než by chtěli, přestanou se trápit věčnými proč a třeba, dokáží své dny prožívat naplno. Z Vašeho příspěvku je cítit odhodlání a síla.

Přeji Vám, abyste našli cestu, která i přes bolesti, co život přináší, vedla ve světle.

Anička

Máš pěkně udělané ty web.stranky.Jsi šikulka.Máš pěkné i ty zvonečky a hvězdičky.Také máš pěkné fotky.Super,že jsi udělala ty stránky.Každý kdo má postižené dítě je to hodně práce,starosti,ale dají tyto děti i hodně radosti a lásky.Přeji Ti hodně síly,radosti a lásky .Přeji Vám hodně štěstí.zdraví.láskya pohody do roku 2013.Ivis

Milá Iveto,
díky za pochvalu. Potěší i povzbudí...
Postižené dítě, v našem případě už dospělá dcera, je pro mě velkým motorem pro život, velkou motivací a ohromným hlídačem čehokoli )))). Musím zdůraznit, že hlídat potřebuji nejen váhu )))).
Stránky jsem vytvořila na popud naší bývalé neuroložky, abychom si mohli popovídat s jinými, stejně postiženými rodinami, maminkami, nebo dětmi. Kvůli zkušenostem, nebo prostě jen pár slůvkům. Ale zdá se, zatím svůj účel neplní. Snad potřebují delší čas, nebo z nich vznikne prostě blog.

Přeji i já Tobě do dalšího roku hodně radosti, síly a odhodlání...
Anička