Informace o nás

Co bych o nás napsala? Jsme docela normální :o) rodina sa čtyřmi dospělými dětmi. Momentálně dva nejstarší kluci studují vysokou školu, třetí je Ludmila, naše nejhezčí, a poslední je štředoškolák. Já jsem doma téměř 25 let, díky postižené dceři, manžel v poslední době střídá brigády a úřad práce.

Dcera má Spinální svalovou atrofii Werdnig – Hoffmann, hypotonický syndrom, těžkou sekund. skoliozu s kachexií.  Skolioza je následek slabých svalů. Nerostou jí, protože se nevyživují. Je to genetické onemocnění.

Dokáže se sama najíst, píše ručně a na PC, zvládne hýbat předloktím. Nedokáže sama pohnout hlavou, nohou, celou rukou, nepřetočí se, nesedí, jen připoutaná v korzetové sedačce.

Mentálně je v pořádku. Základní školu navštěvovala se mnou a zdravými dětmi. Nyní má rok po maturitě na zdejším běžném gymnáziu. Další studium není možné z fyzického hlediska.

2011

     Naše "dvojka"

Co bych o Lídě napsala dnes 2018

Lída na to nevypadá, ale je dávno dospělá slečna. Narodila se v minulém století a dnes je jí 26 a půl roku. Veselá, stále ve střehu. Nečekaně překvapuje svými postřehy, neboť co nezvládnou svaly, dohání bystrou hlavou a pusou.

Trpí genetickým onemocněním, spinální svalovou atrofií I.-II. stupně. Její prognózy jsou nejisté a každý den se může zvrtnout na špatnou stranu. Ona si to ale nepřipouští. Má spoustu plánů a optimismu. Nikdy se nenudí a neplýtvá časem.

Po základní škole navštěvovala gymnázium v Ústí nad Orlicí. V roce 2010 odmaturovala.

Po skončení studia jsme hledali, zda by mohla studovat dál, ale má tak specifické požadavky například na hygienu, že je velmi obtížné dojíždět do vzdáleného místa byť jen na zkoušky.

Chtěla bych u toho podotknout, že pro nás to není problém pouze škol, ale i zdravotnických zařízení, jako jsou lázně či střediska. Všude musím Lídu svlékat i strojit na toaletě na zemi. Snad je to banalita, ale je to dospělá žena. Stejné je to s bezbariérovými sprchami, bezbariérovými šatnami u bazénů. Dalo by se říci, že její život je kromě vozíku pěvně spjat s lůžkem. Ty nám všude chybí.

Proto jsme se rozhodli jí dopřát kurz angličtiny doma. Vlastně v té cítila trochu nedostatky, a protože si měla s kým anglicky psát, zdálo se to i jí dobré.

I po skončení kurzu ji pořád někdo nutil se dál vzdělávat a opakovat si učivo, protože její kamarádi z internetu nebo příbuzní postupně studovali a psali seminární práce, bakalářky a závěrečné práce. Trochu v tom pokračuje dodnes. Stále něco opravuje, čte a píše.

Lída také ráda a hodně čte. Beletrii a odedávna i fantasy. Vyrostla na Harrym Potterovi a Pánu prstenů. Právě děti, kterým Harry Potter doslova učaroval natolik, že ho ani v dospělosti nechtějí opustit, mají na webu stránku, svoji Bradavickou univerzitu, kde se nadále vzdělávají. Kromě klasických kouzel se zde učí i vysoce praktické věci o vesmíru či správných způsobech roubení stromů. Mají své profesory, ale i žáky. Je to vlastně psací RPG hra.

Lída touto univerzitou prošla, nyní je profesorkou. Co je však nejdůležitější, má tam spoustu přátel, se kterými se může naživo setkat. Tito dospělí si dokáží hrát, bavit se bez alkoholu, drog a výtržnictví. A jsou ochotní kromě svých studií učit se nové věci a plnit úkoly navíc.

Další věcí, které se věnuje, je hlídání dětí na internetu. Existuje stránka Alik.cz, kde mohou chodit malé děti chatovat a hrát hry. Vysoká koncentrace dětí samozřejmě přitahuje jak provokatéry, tak různá individua, která děti shledává za snadné cíle. A k likvidaci těchto osob tam právě jsou správci.

Na dlouhou dobu Lída tuto práci vzdala, protože se vyměnili majitelé serveru a čtení chatu dětí bylo skoro bezpředmětné.

Nyní se k práci vrátila, protože si myslí, že smysl to opět má. Dítě, které hledá na internetu věci pro dospělé, si je najde snadno jinde, když bude chtít. Ale nesmí stahovat do propasti ostatní sebou.

Umí však také pěkně malovat štětcem, trochu vyšívá a už méně sil jí zbývá na drhání náramků z bavlnek. Zlobí ji artróza v kloubech prstů a jde to ztěžka. Zajímá se i o historii a drobně se podílí na chodu menšího projektu zaměřeného na období první světové války.

Tento rok nás čeká velká změna. Celou rodinu. Po spoustě let, kdy se bratři něco naučili, trochu se potoulali po světě, sehnali si práci a přestali potřebovat kapesné, se dali do dokončení tatínkem započaté stavby. Letos se jim snad podaří dílo dokončit. Takže Lída bude mít konečně své království, kam nebude muset po schodech.

A co o sobě napsala sama?

Jsem dvacetišestiletá Ludmila Javůrková z Ústí nad Orlicí s genetickým onemocněním jménem spinální svalová atrofie (zkráceně SMA; tím tedy trpím já, ne město). V lékařských zprávách pro nezapadání do tabulek střídavě označována jako I. či II. stupně, tedy něco mezi. Znamená to pro mne postupnou ztrátu schopnosti ovládat své svalstvo, které následkem toho atrofuje a odumírá. S tím je spjato mnoho druhotných problémů jako přetěžování kloubů, různé deformace vzniklé působením gravitace, problémy s mluvením, polykáním a dýcháním či neschopnost podrbat se, což je otravné zejména ve tři ráno, kdy všichni ostatní spí.

Diagnóza mi byla stanovena v podstatě náhodou, kdy mne na rodinném výletě zahlédla doktorka specializující se na nervosvalová onemocnění a rodiče odkázala na svou kolegyni v Praze, která by mne mohla prohlédnout. Do té doby jsem byla neurologem v místě mého bydliště označována za líné dítě, kterému se nechce přetáčet. Určitými sklony k lenosti trpím doteď.

V Praze (v nemocnici Motol) jsem absolvovala sérii vyšetření, z nichž vzešlo několik přesných a několik zavádějících závěrů, nicméně mi oficiálně byla přidělena diagnóza SMA. Nic z toho si nepamatuji, jelikož mi tou dobou byl přesně rok. Vše pak potvrdily další testy, mimo jiné i biopsie svalů, z nichž si pamatuji leda to, že už bych je znovu absolvovala velice nerada. To mi bylo čerstvých sedm a navzdory mému postižení jsem už dva roky chodila na klasickou základní školu. Pokud jsem tedy zrovna nebyla v nemocnici kvůli zápalům plic.

Rehabilitací či pobytů v lázních jsem si pro častá onemocnění vyžadující hospitalizaci zase tolik neužila. Zkoušeli na mne Vojtovu metodu, která se neukázala být vhodnou. Nakonec má cvičení skončila v podstatě zejména u protahování a dechových cvičení (například přetlačování vody nebo míčkování).

Kvůli podcenění situace mi v osmi povolila páteř a musela jsem dostat nejprve pevný, potom měkký korzet (ten předešlý mi způsoboval otlačeniny). Ten mám doteď. Navzdory snaze doktora, co mi korzety vyrábí, se má skolióza stále zhoršuje. Dle slov jistého bídáka jsou na mně alespoň nějaké skutečně imponující křivky.

Vše probíhalo vlastně stále stejně po celou dobu mého studia, které jsem v osmnácti ukončila po odmaturování na gymnáziu. Pořád jsem byla nemocná a řešily se tedy hlavně tyto aktuální potíže, jen zhruba jednou až dvakrát týdně za mnou docházela paní na masáže či lehké cvičení. Zbytek byl na domácích cvičeních.

S odchodem z kolektivu chrchlajících spolužáků se má imunita nakonec dala docela do pořádku a jednou ročně jsem začala navštěvovat lázně (Klimkovice). Má diagnóza je ale poměrně netradiční a v podstatě si se mnou moc nevěděli nikde rady. A to včetně mého neurologa pro dospělé.

Dvakrát ročně mi předepisuje sérii deseti rehabilitací zahrnující vodoléčbu a cvičení s fyzioterapeutkou. Občas se mluví o nějakých opatřeních například proti mému zkracování šlach, ale nikdy se nic neuskutečnilo. Na mé artrotické a odvápněné klouby mi bylo doporučeno nezvedat nic těžkého. Tento příkaz mne vzhledem k tomu, že unesu sotva hrníček s pitím, naštěstí nijak neomezuje.

Poslední rok jsem se snažila nechat si od pojišťovny schválit léčbu novým a jediným lékem na SMA - Spinrazou, ale pojišťovna mi žádost zrušila pro její údajnou neoprávněnost.

Pokud se zrovna nudím, čtu si, předstírám, že jsem čarodějem-profesorem v Bradavické škole čar a kouzel (to už cca 5 let), dělám administrátora webu pro děti (v různých stupních prověrky celkově zhruba 9 let), drobně podílím na chodu projektu zaměřeného na mapování první světové války (3 roky) a vychovávám své tři vesměs starší bratry (a oba rodiče, ehm). Ještě se neosamostatnili a bydlíme spolu ve druhém patře těžce bariérového domu. S notnou dávkou štěstí snad brzy konečně dostavíme vlastní a k mým čtyřem kolečkům navíc i přívětivější dům.