Příjemná návštěva nemocnice
Letos je to deset let, co se v našem městě otevřelo krásné, nové dětské oddělení nemocnice. Když píšu krásné, nemyslím tím jen nějaké nově vybílené prostory či vyměněné lino na podlahách starých místností, ale zbrusu novou budovu. Prostornou, světlou, vyhovující všem požadavkům lékařskéo personálu i pacientů.
Pan primář si přál nějakým způsobem se ohlédnout za počátkem a uběhlou dobou. Kromě médií, architektů, výtvarníků, sponzorů, přátel a dobrovolníků jsme dostali i my tu čest - jako častí pacienti zdejšího oddělení - se této akce aktivně zúčastnit.
Měli jsme možnost si připomenout nejen neustálou obětavost celého personálu, ale dozvědět se i různá pozadí vzniku nápadu, těžkého zrodu projektu a získávání financí na tuto stavbu.
Také my jsme mohli seznámit zúčastněné s některými potížemi, které provázejí asi nejen naši rodinu s postiženým dítětem.
Setkání s personálem bylo pro nás po delší době milé. Vybavila se nám spousta vzpomínek.
Odnesli jsme si na památku „Řády bílé velryby“ a hrnečky s logem „Plavba za zdravím“.
Co bych mohla určitě dodat k celému vystoupení?
Kolektiv sester a lékařů, jaký je na zdejším dětském oddělení, se udržuje ve skvělé kondici již řadu let. Copak bez něj by se MuDr. Procházka snažil o prosazení tak obtížné věci, jako je výstavba nové nemocnice?
Pokud bychom i my mohli rozdávat „řády“, byly by to „Řády zlaté velryby“ podle srdcí, které vždy pulsovaly pro zdraví svěřených dětí.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Pár bodů z našich příspěvků na semináři:
Jsme rodina se čtyřmi dospělými dětmi.
Tři kluci: 25, 23 a 19 let, Ludmila oslavila na podzim dvacetiny.
Liduška má spinální svalovou atrofii, nerostou jí svaly, s tím souvisí i velká skolióza. Sama nedokáže zvednout ruku, hlavu, nohu, v noci se nepřetočí, nepohne s hlavou… Mentálně je v pořádku.
Dokáže se ale najíst v rámci možností a psát na PC, pokud jí nabídneme měkkou klávesnici. Píše i ručně, jakžtakž. Stolici a moč udrží. Jakmile by jí však někdo zavadil o vozík, nebo židličku na které sedí ve speciální ortéze spadne jí hlava. Stále musíme být ve střehu, a pokud ji chci „opustit“ na trošku delší čas, musí na postel. Bez ortézy nesedí.
Přijímali jsme všechno v životě tak, jak nám to sám přinesl. A u toho jsme se všechno učili společně. Z porodnice šla jako zdravé dítě. Naše pouť po rehabilitacích začala přibližně v půl roce. Stále byla „líná“. O diagnóze Lidušky jsme se dověděli přibližně v roce. Byla jsem po čtvrté těhotná. Nikdy nás nenapadlo se vzdát ani Lidušky, ani dalšího dítěte.
Vím, že Liduška by mi zaplnila jistě celé dny, ale dohromady s kluky byly plné vzruchu a na stesky nezbýval čas.
Na druhou stranu také oni pomalu rostli a s tím jejich vydatná pomoc. Spoustě věcem jsem nerozuměla, o internetu jsem neměla ani ponětí a na spoustu věcí jsem jen kývala. Dělala jsem co mi kdo řekl a Lída rostla. Neměla jsem čas o ničem hloubat. Manžel měl práci na stavbě, k tomu se časem přidaly jeho snad každoroční úrazy nebo nemoci.
Začala mít asi ve třetím roce potíže s dýcháním při nachlazení. Svaly nestačily na odkašlávání. Dostala zápal plic a od té doby se táhla šňůra návštěv JIP na zdejším dětském oddělení s kratšími či delšími přestávkami. Zde jsme se vždy setkali s ochotou. Vítala jsem možnost být s Lídou u její postele. Byla ale neustále závislá na antibiotikách. To se změnilo až kolem jejího čtrnáctého roku, kdy končila základní školu. Zkoušeli jsme to bez antibiotik od jara do podzimu.
Na střední škole mnoho větších zdravotních problémů neměla, kromě zánětu žaludku a dvanácterníku. Nyní se pravidelně v žádném kolektivu nepohybujeme a zatím se nám daří zdravotní potíže včas překonávat. Nečekáme ale, že žádné nepřijdou.
Na neurologii jsme do dospělosti dojížděli do Prahy za MUDr. Molínovou, kde měla zároveň i rehabilitační sestru na konzultace.
Rehabilitace je důležitou součástí našeho života. Určitě ale není všemocná, Lídě svaly nenarostou a vyměnit život za cvičení zase nechceme. Ani jí jako studentce gymnázia nezbývalo moc času navíc. Nechtěli jsme využívat ani lázně. Soustředili jsme se hodně na dýchání. Míčkovali jsme, přefukovali pomocí hadiček vodu, když bylo potřeba, startovali inhalátor.
Nyní se situace změnila, jsme doma celé dny. Lázně vítáme a protažení šlach je společně prožitou chvílí s holčičími řečmi. Nevnímám však jako chybu, když vynechání „obřadu“ je z důvodu společné akce, na kterou Lídu pozvou kamarádi.
Vrátím se však a chci říci něco o významu postižených dětí mezi zdravými vrstevníky.
Kdysi mě přímo vyděsila zpráva dětské doktorky, že může jít dcera do školy. Chodili jsme tou dobou do Kamínku, speciálního pedagogického centra pro zdravotně postižené děti, kde se něco učila, stále ji přezkušovali, něco malovala, zkoušela,... Bylo to jako ve školce, ale o škole vlastně zmínka nepadla.
Nikdy mě před tím nenapadlo, že by do školy měla jít. A jak vlastně? Nikdo mi neřekl, že tam chodit bude. Také neřekl, že ne, ale já si to neuměla vůbec představit. Do běžné školky v Knapovci přitom měla možnost chodit také alespoň na několik hodin týdně, díky skvělé paní ředitelce Gáblerové, jelikož ji navštěvovali i její sourozenci. To mi přišlo normální, doma bylo okolo ní stále plno dětí.
Dnes jsem přesvědčená, že postižené děti patří mezi zdravé a mohou mezi nimi udělat mnoho dobrého nejen svou vytrvalostí a odhodláním. Zdravé dítě bere dnes všechno jako samozřejmost, že se všechno koupí a zaplatí, a ono to tak není. Děti v kolektivu s postiženým se hned přizpůsobí, jsou ohleduplnější a klidnější. Vyptávají se, ale jsou bez předsudků. Dokážou pomáhat. Něco si odnášejí do života.
Když popíšu někomu Lídin zdravotní stav, myslím laikovi, představí si placku, která nic nedokáže, jen tupě zírat do stropu. Pokud ale Lída píše na počítači, baví se s někým, a ten ji nezná, nikdo nevěří, že nějaký problém má. Nikdo to nepozná. Má obrovskou fantazii a spoustu vnitřní energie, kterou dokáže rozdávat. Nedá na sobě znát žádné ukřivdění, nebo najevo lítost se svým osudem.
U toho bych se chtěla zastavit, protože já sama za sebe musím říct, že i ve mně, ačkoli mám Lídu doma, přetrvává pocit, že člověk na vozíku je mentálně postižený. Nevím, ale nejspíš je to tím, že jsme vyrostli v době, kdy po ulici žádní postižení nechodili. Nebyli vidět a nemluvilo se o nich.
Víme, že to bylo špatně. Samotné začleňování do běžného života zdravých lidí je obtížné a zdlouhavé. Vždycky budou mít nějaké omezení, ale postižení s tím počítají. Oni s tím žijí. Naše zkušenost je taková, že ani netoužíme zažívat všechno, co bychom mohly, protože Lídu hodně omezují bolavá záda a únava.
Každý postižený má své specifikum, které je nějak široké, a nelze vyhovět všem. Ale třeba naším problémem, největším, jsou pro nás všude nevyhovující toalety. Ale také chápeme, proč to tak je.
Postižené dítě člověka nemusí děsit samo o sobě. Ale jeho přítomnost v rodině, jeho výchova, protlačování mezi zdravé jedince a starost o něj doprovází úskalí, která si nezasvěcený člověk nemusí dobře uvědomit.
Všude to ani nemusí být stejné. U nás to představuje nedostatek peněz pro zbytek rodiny. Nevím, jestli se nějak dají kompenzovat zdravé nohy. Možná ani zdravé dítě by nám nezaručilo, že náš příjem by na dnešní stavění domu spolu se studujícími dětmi byl dostatečný. Ale při běžném počítání člověk zjistí, že tolik diskutovanou osobní asistenci si postižený jako Liduška nemůže ani z finančního hlediska dovolit.
Potom jsme vlastně závislí pouze na sobě. Jenže zkuste si představit 20 let trávit v jednom malém kolektivu jako je rodina. Vlastně bez možnosti změny. Mezi pár stěnami. Člověk je unavený všedností. Stárne a blbne…
Dcera do minulého roku navštěvovala školu, dostala se mezi vrstevníky spolu s asistentkou pouze díky sponzorům. Nemohla jsem se o ni z důvodu nemoci delší dobu starat. Ale pokračování školy je pro ni už obtížné z fyzického hlediska.
A když se vrátím k problémům takového dítěte přímo do nemočničního prostředí:
Když dítě onemocní, lékař stanoví diagnózu a předpokládá, že rodiče ji rozumí. Stanoví léčbu. Ale nemá čas na vysvětlení všech proč. A příklad - laik nezná tak základní věci jako rozdíl mezi bakterií, virem a kvasinkou a nejúčinnější možnosti boje proti nim. Proto často dělá
chyby v léčbě běžných onemocnění. Rodiče se na druhou stranu ostýchají vyptávat na podrobnosti. Potom nedokážou pomáhat dítěti správně. U postiženého dítěte jsou zase různé potíže, které musíme společně řešit, aby léčba byla správná a účinná. Nevykloktá, nepolkne léky,...
Ve vztahu zdravotnický personál a my bych mezery našla. Možná bych ale mezi postřehy z lékařského prostředí některé věci zařadila přímo mezi perličky.
Jestliže matka přijde k doktorovi s dítětem, že se jí něco nezdá, měl by jí naslouchat. Nás neurolog neposlouchal, ačkoliv Lída byla třetí dítě, které jsem brala přece denně do náručí.
V nemocnici Ke Karlovu jsme naopak byli obklopeni neustále nějakými mediky, kteří Lídu vždycky někam unesli, pak se vrátili a vynášeli ortely. Tu že špatně vidí, nebo zase že neslyší… Já jsem si u toho myslela svoje, protože… měli mi to vůbec říkat? Jak mohlo být tak
bystré stvoření hluché a slepé? Ale vlastně by mi to tenkrát bylo i jedno, milovala jsem ji takovou, jaká byla.
Když jsme se dostali do nemocnice s Lídou s prvním
zápalem plic, bylo pro nás všechno nové a složité. Byla jsem vyděšená. Ale mohla jsem zůstat u Liduščiny postýlky sedět a nemusela ji opouštět. To bylo pro mě velké překvapení.
Podívaly jsme se tam ještě několikrát a někdy skoro na poslední chvíli. Vždycky to bylo skoro stejné - kyslík a infuze do jejích stále unikajících žilek. Když se jí udělalo lépe, přeložili nás na pokoj, kde byl větší klid, převážně kvůli maličkým dětem.
Jednou jsem trochu přebíhala mezi chirurgií a dětským oddělením, protože na chirurgii leželi po operaci dva naši kluci. Jeden šel na plánovanou tříselnou kýlu. Bylo mu pět let. Bál se, já tam s ním však nemohla zůstat. Taková starost dnes odpadá. Rodiče s dítětem mohou být, nebo mají děti neustálý kontakt s učitelkou, sestrami, dobrovolníky,…
Zachránil ho tenkrát sedmiletý bráška, který si večer před tím usmyslel slepé střevo. V dětském pokoji pro něho místo nebylo, tak ležel mezi muži na chirurgii i po operaci. Podle vyprávění nespal a kvůli čerstvému vzduchu lezl v noci v záchodě po míse do okénka. Sestra ho nesháněla. Byl po operaci.
Ráno ho přestěhovali vedle brášky, takže ten když se vrátil za sálu, měl ho u sebe. Byl počůraný a milý František nelenil a na chodbě ve skříni našel pyžamo a bratříčka převlékl. Postel měl ale mokrou až do mé návštěvy,… Já jsem byla šťastná, že se to právě takhle tenkrát vyřešilo.
Rozdíl mezi péčí na dětském oddělení a oddělení pro děti na chirurgii byl evidentní. Takže nezáleželo jen na prostorách, ale i na přístupu personálu.
Nemyslím si, že je potřeba, aby s každým dítětem rodič v nemocnici trávil celý čas. Měl by každý vědět sám, jestli je to pro dítě nutné. Ani zdravotnický personál nemá dostatek sil a času starat se neustále o dítě se specifickými požadavky, někdy dítěti prospěje i klid.
Na starém oddělení nemohu posoudit, zda lékaři měli jiné možnosti léčby. I když si dobře vzpomínám, že sestřičky se všemožně snažily zpříjemnit nám pobyt na JIP třebajízdou na židli se stojanem na Vánoce ke stromku, který stál na chodbě. Také paní učitelka za námi docházela.
V čem markantně vidím rozdíl jako první já, jako laik, jsou prostory. My potřebujeme s vozíkem všude plno místa. Všude se pleteme s kolečky, zabíráme velký kus a každému šlapeme na nohy. A nejen to. L
ída nesedí, má kolem sebe potřebu mít stále plno pomůcek. Všechny věci po ruce. A myslím nejen Lída, přece především personál. Není zvyklá být pasivní.
Další co vnímám je příjemný, inspirující interiér. Děti to vybízí k aktivitě. Žádné lenošení a skuhrání se tu netrpí :o). Nemocný člověk upadající do skleslosti, pesimismu, nezájmu o okolí se mnohem hůře staví na nohy.
Dobrá nálada a úsměv, pokud to jen trochu jde. Děti tu mají skrze prosklené dveře možnost kontaktu se sestrami. Naopak sestry pouhým pohledem mohou zjistit neklidné dítě, namísto obcházení pokojů a nahlížení na zamlklé pohledy k právě otevřeným dveřím. Neustále se něco děje, nestýská se. Je tu plno obrázků, prostor je rozčleněný ne nezajímavě a děti to provokuje k aktivitě nejen fyzické.
Je to důstojné prostředí, krásné, a jsem ráda, že právě tady jsme měli možnost vždycky zakotvit, když nám bylo nejhůře.
V nemocnici jsme se potkali také s naší kamarádkou Evou, která poskytla rozhovor pro rozhlas.
Záznam pro Rozhlas Pardubice (2,7 MB)
Něco z Liduščiných postřehů:
Od dob mého mládí až do teď se přístup zdravotnických zařízení a personálu rozhodně změnil. Možná i naštěstí si z dětství nepamatuji úplně vše, ale když jsem jako malá občas odjela do nemocnice v Praze kvůli různým vyšetřením, nebo do lázní, a opustila tak Orlicko-ústeckou nemocnici, potkávala jsem tam spoustu dětí bez rodičů. Což mne zpětně docela zaráží. Jistě, byly relativně soběstačné, ale i tak mi připadá, že neumožnit rodičům trávení času s dětmi v nemocnici byla a je zbytečná zátěž i pro samotný personál. Ano, hysterické maminky, které své dítě spíš vyděsí, než aby mu byly alespoň nějakou morální podporou, nejsou ideální. Ale pokud rodič může nějak pomoci, proč ne?
Uvedla bych jeden příklad, kdy jsem zrovna ležela na JIPce, byla noc a najednou se snad polovina dětí rozhodla zvracet. Sestry musely běhat sem a tam, neustále vynášet lavory, pomáhat dětem z ušpiněných pyžam a převlékat postele. Na nic jiného jednoduše nebyl čas a já osobně jsem to chápala. Sester prostě není tolik, aby se mohly věnovat každému pacientovi, když si náhodou zrovna všichni vzpomenou. Nemluvě o pacientech, kteří jsou poněkud náročnější, jako jsem například já.
Když už jsem v nemocnici, je to proto, že jsem na tom opravdu špatně. Nejsem hádám zrovna skvělý a trpělivý společník, navíc vyžaduji neustálou péči - otáčení a jiné polohování, občas potřebuji na záchod, podat například kapesník, pití, spadlou knihu, odkrýt a zakrýt - to jak mám zrovna horečky, měnit obklady,…
I samotnému personálu se podle mne musí ulevit, když nejsou nuceni neustále odbíhat k pacientům jako já, a zároveň jsou relativně v klidu, že je o dítě-pacienta v těchto věcech postaráno přítomným rodičem. Ti své dítě přeci jen znají nejlépe a nepochybně u něj v rámci možností chtějí být. A to nezmiňuji určitě nemálo případů, kdy se s pacientem zvládnou domluvit například právě jenom jeho rodiče. Bez nich pak sám personál může jen odhadovat, co vlastně pacient chce říct, takže je jejich přítomnost občas i životně důležitá.
Nicméně nechci shazovat či zlehčovat práci a význam sester, které si rozhodně zaslouží obdiv. Mám-li uvést jeden příklad za všechny, pak v listopadu 2009 jsem byla zde, v Orlicko-ústecké nemocnici, na jednotce intenzivní péče. Když mne přijali, byla jsem tak slabá, že i lžička pro mne znamenala nepřekonatelnou váhu. Pochopitelně jsem se tedy sama nedokázala najíst. Což by teoreticky nebyl problém, mohl mne někdo krmit v posteli. Jenomže díky oslabeným polykacím svalům prostě musím při jídle sedět a i to bez opory normálně nezvládnu. Natož oslabena vysokou horečkou.
Pamatuji si, jak mne tedy taťka držel na klíně a za asistence jedné sestry, která už mimochodem měla po pracovní době a v podstatě tam trávila čas dobrovolně, do mne pomalu nacpali jogurt a posléze i další chody. Sám taťka by to nezvládl, má jenom dvě ruce, stejně jako u mne nemohl zůstat přes noc. A tak mne zhruba v intervalech deseti minut, kdy jsem usína la a zase se probouzela, otáčely právě sestry, které jsem tím určitě musela přivádět k šílenství. Ale nedaly znát žádnou rozmrzelost a i díky této trpělivé a laskavé péči jsem dokonce zvládla absolvovat i svůj maturitní ples a neležela tou dobou na lůžku odkázána na výživu sondou. Onen ples se konal už dva týdny po mém přijetí na JIP.
K přístupu všech pracovníků na dětském oddělení Orlicko-ústecké nemocnice jsem nikdy neměla žádné připomínky a ani by mne to nenapadlo. Co si pamatuji, vždy se chovali skvěle, snažili se mi zpříjemnit čas trávený na lůžku a udělali pro mne v podstatě první poslední. Možná mne rozmlsali až moc, nevím, každopádně se musím přiznat, že mne zarazilo, že tak ochotní a vstřícní lidé nejsou všude.
Poslední dva měsíce jsem trávila v lázních a jsem tedy plná čerstvých zážitků, ze kterých mám pocity značně rozpačité. Jelikož jsem na vozíku a vypadám na devítiletou holčičku, chápu, že veřejnost nějak extra důvěrou v mé duševní zdraví neoplývá. V podstatě neposlouchají, co jim říkám, protože si myslí, že to bude nejspíš něco o ponících, nebo co já vím, ačkoliv se jim zrovna snažím vysvětlit, co že mají udělat, chtějí-li přeinstalovat operační systém svého notebooku. Většinou mi rozjásaně odpoví něco v tom smyslu, že také mají rádi, když svítí sluníčko.
Ale jak říkám – chápu to. Leč v okamžiku, kdy se mne sestra držící v rukou moji kartu s rodným číslem sladce zeptá, zda nechci třeba omalovánky, začínám o duševním zdraví pochybovat já. Po celý čas svého pobytu v lázních měla valná většina sester problém pochopit, kolik mi je. Neustále mne posílaly na dětské oddělení, volily oslovení typu „Kulihrášku“ a nikdy nemluvily se mnou, nýbrž s mým doprovodem – mou mamkou. A to opět navzdory faktu, že mohly a v podstatě musely nahlédnout do mé karty, kde byla jak má diagnóza, tak můj věk.
Úplná katastrofa nastala ve chvíli, kdy jsem se neudržela a pokusila se o vtip, bohužel z kategorie humoru černého. Měli mi k noze připevnit elektrody, zrovna však nebyl po ruce popruh, a tak se ho vydali hledat. Já jenom tak do éteru prohodila něco v tom smyslu, že až ho najdou, tak mne určitě svážou a unesou do otroctví. Mamka se tomu pochopitelně zasmála, hlavní sestra však zbledla a myslím, že kdyby měla po ruce plyšáka, vnutí mi ho i s čokoládovým bonbonem. Od té doby z nich doslova odkapávala sladkost a snaha mne nerozbrečet, třebaže jsem se jak já, tak můj ošetřující doktor snažil jim vysvětlit, jak že to se mnou vlastně je.
Opatrná musela být i má mamka, neboť když během cvičení v bazénu prohlásila, že mi ty nohy asi urve a nebude mi aspoň muset oblékat ponožky, sjely ji přítomné babičky značně pohoršeným pohledem. Ostatně si nejenom zbytek pacientů, ale i personál myslel, že není mou matkou, nýbrž asistentkou. Nechovala se ke mně totiž jako k hloupému dítěti, ale jako k chápající dospělé bytosti, což na druhé působilo až macešsky.
Naštěstí se našlo pár výjimek a já tedy celkový dojem až tak černě nevidím. Dokonce jsem se už setkala i s rehabilitační sestrou, která si sama ve svém volnu vyhledala informace o mém postižení, a to navzdory tomu, že už pravděpodobně o žádného takového člověka pečovat nebude. Pouze bych byla ráda, kdyby se do podvědomí veřejnosti, ale i lékařů a ošetřovatelů dostalo to, že ať už je první dojem z pacienta jakýkoliv, měli by v první řadě při jednání s ním koukat právě na onu diagnózu. Když si někdo není jistý, jak se mnou mluvit, rozhodně se neurazím, pokud se mne zeptají. Nebo alespoň mého doprovodu. V opačném případě si přestávám být jista, zda mne léčí ta správná osoba. Na závěr tedy mohu říci jenom to, že jsem ráda, že tohle mne na zdejším dětském oddělení ještě nepotkalo.